Dirceu Franiscon propõe Dia da Conscientização da Doença de Fabry

PTB Notícias 4/08/2020, 8:36


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Na sessão virtual da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul de quinta-feira (30), foi aprovado, por unanimidade, o projeto de lei 428/2019, de autoria do deputado Dirceu Franciscon (PTB), que institui o Dia Estadual da Conscientização da Doença de Fabry no Estado do Rio Grande do Sul, a ser lembrado, anualmente, no dia 27 de janeiro.

Por sugestão da Associação Gaúcha de Fabry, o dia 27 de janeiro foi escolhido por ser o dia de aniversário do cofundador da entidade, falecido em 28 de agosto de 2014, que, mesmo diante de diversas limitações físicas causadas pela doença, trabalhou voluntariamente até os últimos dias de sua vida na causa dos pacientes também acometidos pela patologia, deixando um legado que não pode ser esquecido.

Agora, o projeto aprovado vai para o Executivo gaúcho. Se receber o aval do governador, a lei entra em vigor com sua publicação no Diário Oficial.

Doença de Fabry

A Doença de Fabry é uma doença genética rara, de caráter hereditário. Trata-se de uma enfermidade que compromete a qualidade de vida e a produtividade dos pacientes por ela acometidos, aumentando significativamente o risco de morte prematura de seus portadores.

Ela é causada pelo acúmulo de gordura em todas as células do organismo, e provoca diversos sintomas que vão desde dores nos pés e nas mãos, até problemas no cérebro, rins e coração.

Atualmente, existem no Brasil cerca de mil pacientes identificados com a Doença de Fabry, mas podem existir outras duas mil pessoas com a doença e que ainda não foram diagnosticados, que vivem com a doença sem saber. O Estado do Rio Grande do Sul concentra cerca de 200 pacientes já diagnosticados.

Por ser uma doença rara e de difícil diagnóstico, para Franciscon, “o desafio atual é ampliar o reconhecimento dos sinais e sintomas presentes nos casos da doença de Fabry junto à sociedade e junto aos profissionais da saúde, auxiliando-os a considerar a patologia entre os diagnósticos diferenciais para os especialistas, principalmente pediatras, neurologistas, cardiologistas, nefrologistas e clínicos gerais”.

À vista disso, a instituição de uma data alusiva à conscientização sobre a doença de Fabry mostra-se de relevante importância para ampliar o conhecimento pela sociedade, pelos pacientes e pelos profissionais de saúde, dando mais consistência a ações desenvolvidas pelo poder público em parceria com entidades médicas, associações e sociedade civil, que, por meio desta iniciativa, podem auxiliar no diagnóstico, tratamento e conscientização de todos os envolvidos.

Com informações da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul